“우리 살아가는 동안에 할 일이 또 하나 있지. 바람부는 벌판에 서 있어도 나는 외롭지 않아… 중략… 영원히 변치 않을 우리들의 사랑으로 어두운 곳에 손을 내밀어 밝혀주리라”

내가 즐겨부르는 가요이다. 마음이 따스한 사람들의 입에서 언제 어디서든 불려지고 있다. 모두들 나 살기 바쁘다고들 하지만 우리 잠깐 숨을 고르고 우리의 주위를 한번 돌아보았으면 한다.

어느날 뜻하지 않은 사고로 두 다리를 잃고 평생 휠체어만 의지하게 된 사람, 중추신경이 마비되어 팔과 손을 전혀 쓸수 없어 손 대신 입으로 글도 쓰고 그림도 그리는 사람, 당뇨병 등의 합병증으로 두 눈이 기능을 잃어 시각장애인이 되어버린 사람들, 또한 삶의 한 시점에서 갖게된 정신질환으로 자기 주위에서 지금 무슨 일이 일어나고 있는지도 모르며 하루 하루를 살고 있는 사람들이 의외로 많다.

내가 일하고 있는 “Life Spring”은 이 세상에서 태어나는 순간부터, 아니 어쩌면 부모의 유전인자로 인해 수태가 이루어질 때 이미 상속되어진 정신지체자(Mentally Retarded and Developmental Disability:MR(DD)들을 도와주기 위해 우리 한인 커뮤니티에 생겨난 기관이다.

정신질환과 이 정신 지체 혹은 정신발달 장애는 확연히 다르게 정의된다. 정신질환을 가진 사람들은 한때는 정신이 건강했었고 따라서 치료나 서비스, 의약품의 효과를 얻어 다시 기능을 회복하기도 한다.

정신지체는 선천적으로 기능이 그 역할을 다하지 못하거나 부족한 것이다. 우리가 쉽게 얘기하는 “IQ가 정상인보다 좀 낮은” 혹은 “배우는 것이 좀 더딘” 사람들을 말할 때 정신박약 또는 정신지체라는 단어를 사용한다. 이들은 정신적 기능만큼 육체적 신체적 기능 발달도 따라서 더디다.

아마도 우리들 누구든 한번은 학교에서 IQ 테스트를 받아보았을 것이다. 지능검사라고도 불리는 이 테스트는 개개인의 지적능력, 사고능력, 이해능력, 구성능력을 반영하는 것으로 숫자로 나타낸다.

참고로 그 범주를 얘기하면 IQ 70에서 130 사이가 “정상”지능으로 인구의 95%가 여기에 속한다고 한다. IQ 130 이상은 “우수”하다고 하며 인구의 2.5%가 이 범주에 해당되고 IQ 70 이하는 나머지 2.5%의 인구인데 이들이 “정신지체”로 고려된다.

여기에서 더 세분하면 IQ 55에서 69까지는 경증, IQ 40에서 54까지는 중간, IQ 25에서 39는 중증으로 불리는데 우리가 표현하는 “바보, 백치, Idiot”은 IQ 40 이하인 경우이다. 그러나 이 숫자는 정부기관들이나 교육 시스템 마다 나타내는 숫자의 정도가 조금씩 다름을 명기해 둔다. 그런데 경증에 속하는 지체자들은 읽기 쓰기를 할 수 있고 본인이 필요하다고 생각하면 적합한 기술을 배워서 직업도 가질 수 있으며 결혼을 하여 아이들을 키우는 일상생활 적응 능력도 갖출 수 있다.

다음으로 뉴욕주에서 정의하는 정신발달 장애(DD)란 뇌성마비, 자폐증, 간질 그리고 학습장애 등 중증 만성 고질로서 22세 이전에 그 증세가 뚜렷하게 나타나며 치료가 어려우며 실제로 이들 스스로가 독립해 살 수 있는 기능, 심지어는 자신을 보호하는 능력마저도 제한된 개인들이다. 그러나 이들은 정당한 시민으로서 지역사회의 한 구성원으로 최대한 독립적이며 생산적인 삶을 영위할 수 있는 권리가 법의 보호 아래 평생동안 보장된다.

지난주 참석했던 MR/DD를 위한 뉴욕주 입법부의 퀸즈 연례 조찬회의에서 만난 8살난 아들 엄마의 말이 새삼 가슴에 저며든다. “내 아들 크리스토퍼는 하나님께서 주신 귀중한 선물이에요. 내 아들중 막내인데 태어날 때 겨우 2파운드 몸무게의 미숙아였고 간질을 일으키곤 했어요” 그 엄마의 얼굴은 구김살 하나 없이 천사처럼 밝고 평화로웠다. 크리스토퍼는 자폐증이라고 웃으면서 내게 말했다.

우리 사회는 서로 도우며 살아가는 공동체이다. 본인이 장애가 있거나 혹은 가족중에 장애를 가진 사람이 있다고 해서 혼자 속내 태울 일이 전혀 없다. 마음을 열어 주위의 도움을, 또는 공공기관의 도움을 여러가지 혜택을 받으면서 어려움을 함께 나눌 수 있기를 바란다.

문의 : (718)886-9135