변성희(뉴커머스 고교 교사)

이번 주부터 한 달 여에 걸쳐 ‘아티즘 스픽스(Autism Speaks)’의 ‘글로벌 GAPH(Global Autism Public health initiative)’에 대한 글을 싣고자 한다.

일반인들에게는 생소하겠지만 4월2일이 ‘세계 자폐인의 날’이라는 것은 자폐성 장애인 둔 가족들에게는 제법 알려져 있다. 또한 세계 자폐인의 날을 맞아 희망을 상징하는 파란 등을 세계적인 명소에 밝히는 ‘파란불을 켜요(Light it up blue)’의 글로벌 자폐 인식 캠페인도 이미 뉴욕의 엠파이어스테이트 빌딩이나 파리의 에펠탑 등에 세계 자폐인의 날에 맞춰 밝혀지고 있는 것도 훈훈하게 자폐 커뮤니티에 이야기되곤 한다.

하지만 이러한 세계 자폐인의 날과 파란불을 켜요 캠페인이 ‘아티즘 스픽스’의 GAPH 일환으로 시작됐다는 것은 거의 알려져 있지 않다. 아티즘 스픽스는 NBC의 최고경영자(CEO)를 역임했던 밥 라이트와 그의 아내 수잔느가 2006년 만들었다. 자폐가 있는 손자를 보면서 자폐성 장애인과 그 가족을 돕고자 만들어진 아티즘 스픽스는 세계 최대 규모의 자폐 관련 과학 리서치 및 옹호 단체다. 미국에서는 아티즘 스픽스 이전에도 활동하고 있는 여러 리서치나 옹호 단체가 존재하지만 아티즘 스픽스는 무엇보다 이전에는 볼 수 없을 정도의 적극적인 자폐인식 캠페인을 성공적으로 이뤄냄으로써 미국내 일반인과 자폐성 장애인을 가진 가족들에게는 가장 친근하게 알려진 단체다.

사회성과 언어소통에 결정적 지장을 주는 발달신경 장애인 자폐는 국경을 초월해 발견되는 장애다.어느 나라이던 자폐를 다루는 교육치료법의 가장 큰 문제점은 자폐분야의 전문 지식이 제대로 보급되어 있지 않다는 것이다. 이는 장기적으로 자폐성 장애인과 그의 가족들에게 고통을 부가하는 부정적인 결과를 초래하게 된다. 조기교육(Early Intervention)이 절대적인 자폐 교육치료에 관한 전문 지식의 부재는 자폐성 장애인의 가능성을 최대화할 수 있는 조기교육의 기회를 가로막으며 이는 적절한 조기교육을 받지 못한 채 자란 자폐성 장애인이 성인이 됐을 때 그들을 위한 복지정책을 제대로 설립되기 어렵게 만드는 큰 걸림돌로 이어진다. 자폐성 장애인과 그들의 가족이 짊어져야할 삶의 무게는 사회와 개인의 차원에서 볼 때 참으로 부담이 되지 않을 수 없다.

안타깝게도 이러한 현상은 한 나라에 국한된 것이 아닌 여느 나라에서 발견되는 문제점이다. 이를 보다 국제적으로 접근할 필요성을 느낀 아티즘 스픽스에서는 자폐에 대한 글로벌 단위의 인식 개선, 국제적 제휴를 통한 적절한 치료법 보급, 그리고 국제적 공동 리서치를 그 주요 목적으로 두고 여러 가지 통로로 목적을 달성하기 위해 글로벌 GAPH를 2007년에 야심차게 시도하게 된다. 2007년 유엔총회에서 만장일치로 4월2일을 세계 자폐인의 날로 지정이한 것은 아티즘 스픽스의 글로벌 GAPH가 이뤄낸 의미 있는 첫 성과라 할 수 있겠다.

아티즘 스픽스의 글로벌 GAPH가 국제적인 환영을 받는 이유 중의 하나는 글로벌 자폐 커뮤니티를 이루고자 하는 큰 목적에도 불구하고 타 국가와 파트너십을 맺을 때는 일률적인 접근방법을 취하는 것이 아닌 국가마다 각기 다른 색깔의 접근을 강조하고 있다는 점이다. 아티즘 스픽스는 각 국가의 고유한 문화와 사회구조로 인해 자폐 커뮤니티 또한 그 고유한 역동성(Cultural Sensitivity)을 갖고 있기에 자폐 커뮤니티 안에서 일궈진 성공 또한 다른 모습으로 나타나고 있다는 것을 인지하고 있다.

그렇기에 아티즘 스픽스가 타 국가와 파트너십을 맺고 추진하는 프로젝트는 그 국가내 자폐 커뮤니티에서 가장 필요로 하는 부분을 개선코자 시도되는 것이기에 그 프로젝트는 흥미진진할 정도로 국가마다 독특하게 진행된다.

현재 멕시코에서 ‘International Congress For Autism Research’를 시작으로 아티즘 스픽스의 야심찬 글로벌 GAPH는 현재 34개국과 파트너십을 협정했거나 여러 국제 프로젝트를 추진 중이다.(다음 주에 계속)