부드러운 미소와 숱이 적은 금발, 그리고 얼굴에 비해 커다란 금테 안경을 쓴 매튜 스테파넥은 처음엔 인파와 카메라에 놀란 듯이 보였다. 사람들은 ‘매티’를 보려고, 그의 조그만 몸을 안고 악수를 하려고 앞다투어 몰려들었다.

그래도 겁없는 투사인 매티는 동요하지 않았다. ‘사회 명사’의 역할을 해내기 위해 전동 휠체어를 약간 조정했을 뿐이었다.

형제자매 세 사람의 생명을 빼앗아간 것과 같은 희귀한 형태의 근육위축증을 앓고 있는 이 10세 소년은 최근 ‘책을 낸 시인이 되고 싶다’는 자신의 꿈을 이루었다. 최근 워싱턴의 칠드런스 하스피틀에서 그의 시집 ‘마음의 노래들’(Heart Songs)의 출판기념회가 열린 것이다.

"친구 모두와 가족 모두, 그리고 친척 모두에게 감사 드리고 싶습니다." 매티의 말은 그의 목구멍에 장치된, 산소를 공급하는 굵은 튜브에 의해 끊기곤 했다. "저는 제가 병원에 있다는 것, 그것은 슬픈 일이라는 걸 알고 있습니다. 하지만 좋은 일도 일어납니다."

매티가 이루어지길 원했던 소원이 있다면 바로 ‘질병과 잘 싸우고 있다고 칭찬 받는 것이 아니라 그 싸움을 시로 바꾸어냈다고 칭찬 받는 것’이었다.

남편인 피터와 함께 운영하는 VSP 북스 회사에서 매티의 시를 페이퍼백으로 꾸며낸 셰릴 반즈는 어린 아이가 이렇듯 지혜가 넘치는 글을 썼다는 것을 믿기가 힘들었다고 말했다. "그 애는 나이에 비해 총명해요. 정말 비범한 아이죠."

책은 사실상 매티에게 허락된 두 번째 소원이었다. 2주일 전, 자원봉사자들은 그가 병원의 침상에서 전화로 지미 카터 전대통령과 통화할 수 있도록 주선해 주었다. 학교에서 카터에 대해 배운 뒤부터, 그는 카터를 열렬히 따르며 자신의 본보기로 삼아왔다. 대통령과 시인은 전화로 약 15분간 보스니아 및 아프리카 등지의 갈등을 해소하는 문제의 중요성에 대해 이야기를 나누었다.

이제 매티는 세 번째 소원이 이루어지길 기다리는 참이다. 그는 오프라 윈프리와 로지 오도넬이 자신의 시를 쇼에서 읽어주었으면 하고 바라고 있다. "두 쇼 모두에 나가고 싶어요. 그들 둘을 모두 사랑하거든요"라며 매티는 웃었다.

아픈 아이들이 흔히 말하는, 디즈니랜드에 가고 싶다거나, 유람선을 타고 싶다거나, 돌고래와 함께 헤엄치고 싶다는 등의 소원에 비교하면 매티의 소원은 평범하지 않게 보일 수도 있다. 그러나 메릴랜드대 연구원직을 휴직중인 엄마 제니 스테파넥(41)은 매티는 원래 보통 아이들과 달랐다고 말했다. 매티는 그녀가 홈스쿨링을 시작하기 전에 이미 두 학년을 월반했으며, 자신처럼 호흡과 산소처리, 심장박동을 저해하는 근육질환을 타고났던 형과 누나, 케이티, 스티비와 제이미에 대한 이야기에서 영감을 얻은 그림들을 그리곤 했다고 설명했다.

스테파넥은 아이들이 앓고 있는 병의 성인형 질환을 그녀 자신도 지니고 있음을 알게 된 1992년까지 의사들이 정확한 진단을 해주지 않았다고 말했다. 더욱 나쁜 것은 그 병이 자신에게서 아이들에게 유전되었을 것이라는 점이다. "그런 병이 있는 줄 알면서도 왜 아이들을 계속 낳았느냐는 얘길 듣곤 합니다."

이혼하고, 휠체어에 의지하고 있는 그녀는 말했다. "아이들 넷을 모두 낳고, 막내가 두살이 되었을 때까지 유전적인 진단이나 예측을 받지 못했습니다. 우리가 지금 가지고 있는 정보를 그 때는 갖지 못했던 거죠."

월요일에 열린 출판기념회의 흥분은 석달 동안 중환자실의 침대에 누워있어야 했던, 겨우 45파운드에 49인치에 불과한 작은 소년 매티에겐 힘에 부치는 것이었다. 그는 축하와 선물들을 받았고, 립스틱 묻은 키스도 엄청나게 받았다. 의사와 간호사들, 근육위축증 병동의 동료환자와 친구들이 함께 와서 200부의 책이 순식간에 동났다. 셰릴 반즈는 500부를 더 찍겠다고 약속하고, 두 번째 책의 출판 계약도 해주었다.

매티는 ‘하트 송즈’에 실린 시중에서 한편을 낭독했다. 그의 부드러운 목소리는 종종 훌쩍거리는 울음소리 속으로 잠겨들곤 했다. 그는 삶의 평범한 모습에서 영감을 얻는다. 그에게 있어 민들레는 아름다운 노란 꽃이지 잡초가 아니다. 그의 시 ‘하루를 위한 잎새’에서 그는 이렇게 노래한다.

오늘, 나는 나무가 되리라.
혹은, 아마도 나무 가지의 잎새 하나가 되리라.
나는 부드러운 바람을 느끼리라.
그리고 나의 가지와 나의 나무에서 풀쩍 날아올라
바람 속을 떠다니리라.


한정판 페이퍼백인 ‘하트송즈’는 VSP 북스(1-800-441-1949)에서 구할 수 있다. 가격 11달러40센트.

내 발이 가려울 때

내 발이 가려울 때는
어머니와 함께
공룡을 탄다고 생각하겠다.
그러면
가려움을 기억하지 못할 테니까.
내 발이 가려울 때는
북극에서 산타클로스와 함께
밤을 보낸다고 생각하겠다.
그러면
가려움을 기억하지 못할 테니까.
내 발이 가려울 때는
그보다 더 좋을 수 없는 친구인
닉, 벤과 같이 논다고 생각하겠다.
그러면
가려움을 기억하지 못할 테니까.
아니면 발이 가려울 때
천사를 생각할지도 모르겠다.
내가 손을 대면 천사들은
나를 가렵지 않게 해줄 테니까.